ARTI BİR

Herkesin sahip olduğunun bir fazlasına sahip olsanız nasıl hissederdiniz? Buna ‘’eksik’’ cevabını vermek çok akla yatkın olmasa gerek. Tıpkı yalandan ve nefretten haberi olmayan down sendromlulara ‘’eksik’’ bakmanın akla yatkın olmadığı gibi.

Down sendromu en basit tanımıyla genetik bir farklılıktır, sıradan bir insan vücudunda 46 adet kromozom varken down sendromlu bireyde 47 adet kromozom bulunur. Down sendromu tedavisi olan yahut tedavi edilebilecek bir hastalık değildir. Down sendromunun ortaya çıkış nedeni tam olarak bilinmemektedir. Ortalama her 800 doğumda bir görülür. Tüm dünyada 6 milyon civarında down sendromlu birey yaşarken ülkemizde bu sayı tam tespit edilemese de 70.000 civarındadır.

Down sendromlularda ortak olan özellikler vardır. Genel ifade ile çekik küçük gözler, kalın ense, basık burun, kısa parmaklar gibi özelliklerin hepsine veya birkaçına sahip olmaları ile ayırt edilebilirler. Down sendromlu bebekler yaşıtlarından daha yavaş büyürler ve zihinsel gelişmeleri geriden gelmektedir. Bu gerilik yaş büyüdükçe daha belirgin şekilde ortaya çıkar ama küçük yaştan başlayarak verilecek doğru eğitim programı ile down sendromlu bireyler birçok başarıya imza atabilmekte ve toplumun sosyal düzenine ayak uydurabilmektedirler.

Down sendromlu bireyler için erken tanı ve rapor alabilmek çok önemlidir çünkü eğitim alabilmek için bu rapora ihtiyaç vardır, fakat ülkemizde rapor alma süreci aileler için tam bir işkence dönemi olmakta, doktorların bu konuda bilinçsiz olmaları ve bakanlığın bu konuda herhangi bir müdahalede bulunmaması bu süreci içinden çıkılmaz bir hale getirmektedir. Rapor alamadığı için eğitime başlayamayan bir bebek yaşıtlarından daha fazla geri kalır. Rapor almak bir defaya mahsus olan bir durum da değildir üstelik down sendromu genetik ve değişmez bir özellik olmasına rağmen bireylere süreli raporlar verilerek tekrar tekrar rapor almaya mecbur bırakılıyorlar. Bu durumun temel sebebi bakanlığın down sendromlu bireyler için özel değerlendirmeyle rapor vermemesi ve otistik bireyler gibi diğer zihinsel engellilerle aynı değerlendirme sürecinden geçirmeleridir fakat zihinsel engellilikler kendi içinde ayrı tanımlara sahipken aynı süzgeçten geçirilerek rapor vermek ne kadar sağlıklı henüz anlamadık. (!)

Fakat gerek toplumumuzun yaşadığı bilinçlenme olsun gerek yıllardır bakanlığa yapılan başvuruların sonucu olsun sevindirici haberler gelmeye başladı. Son değişiklerle birlikte artık rapor alma süreci daha kolay bir hale geldi. Eski komisyon başkanı Necdet Ünver Bey dâhil olmak üzere birçok kişi ve derneğin çabalarıyla rapor sorunu çözüldü ve resmi gazetede yayınlandı, adı ÇÖZGER (çocuklar için özel gereksinim raporu). Bu rapora göre eğitim raporu alabilmek kolaylaştı, genetik raporu ve çocuk doktorunun kararı ile artık eğitim raporu çıkarılabilecek.

Rapor almayı bu kadar vurguladım çünkü rapor eğitimin kapılarını açan bir anahtardır, down sendromlu bireylerin gelişimi için iki temel faktör vardır: Eğitim ve sevgi…

Ülkemizde ve dünyada aldıkları eğitim, aileden gördükleri sevgi ile birçok başarıya imza atmış down sendromlu bireyler var:

Muhammed Tuğrul Şahin Avrupa Açık Yüzme Şampiyonası’nda, 200 metre kelebekte, açık yaş Avrupa rekorunu kırdı.

Deniz Ayçe Karagöz turizm ve otel işletmeciliği mezunu Almanca ve İngilizce biliyor, salsa, çaça ve vals yapabiliyor.

Eli Reimer 2012 yılında Everest Dağı’nın tepesine ulaştı.

Angela Bachillier 2013 yılında down sendromlu ilk kadın belediye meclis üyesi olarak seçildi.

Bu örneklere binlercesini daha eklemek mümkün. Toplumumuz yeter ki down sendromlu bireyleri ötekileştirmesin, bireye ve ailesine farklı gözle bakmasın, dünyaya mutluluk saçan, sevgi dolu, yalan söylemeyi bilmeyen bu bireylerden uzak durmasın.

KAYNAKÇA
www.downturkiye

Benzer yazılar